Gloria, paciente de ELA: «Ya no vivo ni al día, sino a la hora. Estoy bien, pero no sé cómo estaré en un rato»

Nueve en punto de la mañana. La primera en recibirnos en la puerta es una pequeña de cuatro patas que salta a nuestras rodillas para darnos la bienvenida. Llegó hace seis años a la vida de Gloria y, curiosamente, se llama igual que la enfermedad que se la ha cambiado totalmente  hace dos: Ela. Nos lo cuenta su marido, Fabián, mientras nos invita a pasar. La propia perrita nos lleva a la protagonista de esta historia. «Gracias por la puntualidad», nos dice. En un mundo en el que todos nos quejamos porque las obligaciones del día nos dejan «sin tiempo», a Gloria se lo quita la evolución de su enfermedad. Sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología que afecta al control voluntario de los músculos. Neurodegenerativa, progresiva y sin cura. Aunque la esperanza de vida varía según el caso, lo habitual es que los pacientes vivan de dos a cinco años después del diagnóstico. Un promedio de 730 a 1.835 días; 17.520 a 43.800 horas. «Ya no vivo ni al día, sino a la hora. Ahora mismo estoy bien, pero no sé cómo estaré dentro de un rato. Si esta horita estoy bien, genial. Si la próxima estoy igual, estupendo. Ya no pienso ni en el pasado mañana. Mucho menos dentro de diez días. Ni siquiera me lo planteo», reflexiona.

Cuando el tiempo empezó a importar más 

Gloria Aguiño empezó a notarse insegura al caminar, como si se fuese a caer. «Siempre fui muy ágil, no era una persona torpe. En un intervalo de dos meses, me caí tres veces». Las dificultades fueron en aumento y, cuando las escaleras se convirtieron en el enemigo, decidió consultar. A su médica de cabecera, desde un primer momento, se le encendieron las alarmas. «Me conocía, sabía que yo era una persona que nunca tuve nada, activa. Le pareció muy raro y directamente, me mandó a la neuróloga».

El diagnóstico de esta enfermedad suele ser complejo y lo más habitual es que se demore un poco en el tiempo, pero no fue su caso. «Me hicieron caminar descalza y ya me dijeron que tenía muchas probabilidades de que fuera ELA. Tenía 56 años». Y después del shock, llega la negación: «No quise aceptarlo. La segunda vez que fui al médico y me confirmaron que claramente lo era, empecé a asumirlo. Investigas, lees... y te das cuenta de lo que hay». 

De caminar a la silla de ruedas en tres meses

El golpe fue duro. Sobre todo, porque aún estaban digiriendo otra noticia. La madre de Fabián fue diagnosticada de alzhéimer justo unos meses antes. «Imagínate lo que fue para él. De repente pasamos a estar su madre y yo con enfermedades terminales y dependencia las 24 horas. Fue terrible», lamenta Gloria. Ahora mismo la madre de Fabián se encuentra internada en un centro de Santiago. «Ya no razonaba, se escapaba por la noche, se caía... Nos dijeron que lo mejor era internarla. Al principio, incluso estábamos más pendientes de lo que iba a pasar con ella que lo que tenía yo», dice Gloria. «Luego, cuando aterrizamos —añade—, ahí empezó la otra odisea». 

Ella lo tenía claro desde el principio: «Quería vivir, como fuera». Es consciente de que ante una noticia así, no todo el mundo reacciona de la misma manera, pero su decisión siempre fue luchar. «Sé que hay pocas herramientas para hacerlo porque no hay medicamentos, todavía no han encontrado ningún estudio, no hay nada. Pero esa sigue siendo mi elección». 

Las trabas empezaron a hacerse visibles muy rápido. «Cuando me lo diagnosticaron aún estaba trabajando. A los dos meses de cogerme la baja, ya necesitaba un andador para caminar. Al mes, la silla de ruedas. Me dio un bajonazo muy rápido», cuenta. Sin embargo, llegó un punto en el que la enfermedad se estancó. «Y ahí estoy. Llevo un año y pico en el que, ni voy a peor ni tampoco a mejor, evidentemente. Me mantengo ahí». 

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Una enfermedad, dos pacientes

A día de hoy, «dentro de lo que es», dice que se encuentra bien. «Pero la situación es terrible. No puedo hacer absolutamente nada, soy totalmente dependiente. Si me molesta o me duele una pierna, no puedo girarla ni moverla. Mi cabeza me dice que sí, el cuerpo que no. No puedes ni rascarte. Necesito una persona las 24 horas del día».

Ese nuevo ojo derecho de Gloria, es su marido, Fabián. Aunque prefiere no intervenir mucho en la entrevista porque «la protagonista es ella», sí reconoce que los meses en los que recibió el diagnóstico de su madre y después el de su mujer, marcaron un antes y un después: «Al final, tenemos ELA los dos. Ella la sufre en primera persona, pero a mí también me ha cambiado la vida». Por su parte, su mujer añade: «Totalmente. Diría que él tiene la peor parte. Si algún día se pone malito, me tiene que cuidar igual. Además, también tiene mal a su mamá y hay que ir a verla. Está en Santiago, en un sitio estupendo, pero esa preocupación siempre está ahí. Y lo entiendo. Él está a dos cabezas, a dos sitios, a dos todo. La vida de él ha cambiado muchísimo». 

Fabián también ha dejado su trabajo para cuidar de Gloria las 24 horas del día. «Para la ley, él es como mi ayudante. Nos dan una ayuda de 400 euros. Con eso él no puede ir a trabajar a ningún sitio más. Tiene que estar solo para mi cuidado», explica. También existe la opción de la ayuda a domicilio, pero no son complementarias: o una u otra. «Para mi forma de verlo, tendrían que ser las dos cosas. Hay cosas que la administración se tiene que dar cuenta. Fabián no puede ir a trabajar, yo dependo de mi paga y por quedarse él son 400 euros, ¿qué hacemos con eso?», lamenta Gloria. Y sentencia: «La gente dice que es una enfermedad de ricos. Creo que tienen razón. Los que pueden acceder a todo lo demás de pago tienen más oportunidades. ¿Masajes? De pago. ¿Psicólogo? De pago. No podemos acceder a todo». 

Para que no se dé una desigualdad tan grande entre pacientes, la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), «nos echan una mano, y menos mal». Su propia doctora fue la que le recomendó ponerse en contacto con ella. «Al principio, cuando empezamos con todo el papeleo, nos ayudaron en todo. También tienen una especie de "banco" con recursos de ayuda que te prestan para que no tengas que comprarlo, como grúas, camas, etcétera». En su caso concreto, la pareja optó por comprar una cama articulada por su cuenta «porque las que ellos tienen son tipo hospitalario, dormiría yo sola, y por ahora yo quiero seguir haciéndolo al lado de Fabián». 

Su día a día

Ambos se levantan muy temprano. «Primero porque estamos acostumbrados y, segundo, porque tengo la sensación de que se me alarga más el día», dice Gloria mientras sonríe. Fabián la asea, la sienta en la silla y la trae a la cocina a desayunar. «Lo que antes me llevaba diez minutos, ahora me lleva toda una hora. Comer poco a poco para no atragantarme, tener cuidado con las pastillas. Ahora mismo una horita, nos lo lleva», explica ella. Después, ven la tele, leen y charlan sobre lo que ha pasado en el mundo. Todo, juntos. «Él ya sabía cocinar muy bien, pero ahora yo soy la pinche y él es mis manos. Le he enseñado nuevas recetas y nos lo pasamos muy bien cocinando». 

Una vez que ambos han comido, Gloria confiesa que en la mitad del día su cuerpo ya pide un descanso. «Las piernas se me quedan dormidas y como la cama es articulada, puedo levantarlas. Nos acostamos un ratito y cuando me vuelvo a levantar, ya nos quedamos en la habitación. Tengo una mesita, leo, volvemos a ver la tele... Nos gustan los deportes y solemos verlos. Así son nuestros días, no podemos hacer otra cosa».

Con todo, recalcan que aunque solucionan el mundo con sus conversaciones, estas no suelen centrarse en la enfermedad. «Cuando se da un cambio importante, lo hablamos. Por ejemplo, ahora no soy capaz de apoyar el pie. Le comento lo que me sucede, para que tenga cuidado. Lo hablamos en ese momento y se acabó». La ELA está presente, pero no es protagonista. «Cuando nos la diagnosticaron —dice Gloria incluyendo a su marido y compartiendo su idea de que la sufren los dos— y nos documentamos, dijimos: "Hasta aquí". Te satura, te obsesionas y no merece la pena».

El reloj de arena

Nacer, vivir y morir. El ciclo de la vida. Parece inevitable no pensar en la muerte cuando padeces una enfermedad que, de cierta forma, acelera ese final. Pero Gloria reitera en varias ocasiones durante la conversación que ha elegido luchar. «En un principio sí que pensé: "Bueno, ya está, tengo fecha de caducidad rápida". Pero después dije: "No. ¿Por qué? Si a lo mejor Putin mañana se levanta con el pie cruzado, puede darle a un botón y nos vamos todos a tomar por saco". Puede que una persona sana tenga un accidente y se muera. Aunque tengo más posibilidades, igual que antes no sabía cuando iba a morirme, tampoco lo sé ahora». 

Vive con miedos que antes ni existían. «A caerte cuando te mueven, atragantarte, no saber si mañana me voy a poder incorporar de la cama. Miedo a todo, porque todo es nuevo. Para mí y para el que me cuida». Confiesa que a veces sí se le pasa por la cabeza tirar la toalla, «pero no, aquí estoy; otro día más». Y si mañana no es capaz de levantarse sola, «habrá que inventar otra manera para hacerlo». Pero no tiene pensado rendirse bajo ningún concepto. «Cada uno es libre de elegir lo que quiera. Habrá quien sí elija la eutanasia porque no pueden más. Yo lo entiendo, pero cada uno...». 

Nuestra visita se produce justo unas horas después de que el Congreso, después de dos años estancada, diese un empujón a la Ley ELA. No esconde su rabia cuando le preguntamos su opinión: «Esto está sucediendo gracias a Unzué. Si no fuese famoso, aún estaríamos atascados. Fue un buen zasca que fuera allí. Yo estoy más o menos como él porque, además, tiene el mismo tipo de esclerosis lateral amiotrófica que yo, la espinal. Sé cómo le duele el cuerpo y lo que cuesta desplazarse en coche. Acabamos machacados. Está haciendo un esfuerzo muy grande por visibilizar la enfermedad y el resto de pacientes se lo agradecemos un montón». 

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LA VOZ DE LA SALUD

Dos años lleva atascada la ley. Los mismos que lleva padeciendo la enfermedad Gloria. «Ese tiempo, para algunos de nosotros significa no estar. Aunque ahora tarden tres meses más, ya habrá otros que no podrán verlo. No tenemos ese tiempo. Se tienen que dar cuenta». Una reivindicación que tiene como paciente —y es uno de los puntos clave que se incluyen en esa modificación de la ley—, es una mayor agilización del reconocimiento de la dependencia. «Las gestiones y ayudas que nos tienen que dar deben ser prácticamente inmediatas. Y sí, la persona enferma necesita un cuidado 24 horas, pero la que cuida también necesita un descanso. Debería de existir algo o alguien que apoyase al cuidador también». 

«Después de todo lo que he investigado, creo que es la peor enfermedad del mundo», declara. La compara con el cáncer, pero apunta una gran diferencia: la investigación. «Hay más tratamientos. A veces curan y otras no, porque también se muere mucha gente por tumores, pero los hay. La ELA no tiene ninguna oportunidad». Se emociona. A la pregunta de si participaría en un ensayo para alguna medicación, responde un contundente sí. El problema, nos explica, es que ni existen y si se llevan a cabo, no es en nuestro país. Los gastos en ese caso, corren a cargo del paciente. «La gente no puede permitírselo, pero claro que participaríamos; yo y todos», precisa. «Si supiese que con eso iban a aprender algo de la enfermedad, donaría todo lo que tengo. Para los siguientes», confiesa. Y una vez más, el transcurrir de los minutos: Gloria lo daría todo, para que los futuros disfrutasen de más tiempo.

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